Juliana Jordán, mãe da Mila e da Luiza, ambas com alergia alimentar, tem, a partir de sua experiência pessoal, desenvolvido um lindo e importante trabalho em Recife – PE sobre inclusão e conscientização sobre alergia alimentar, especialmente nas escolas.
Não foi a primeira vez, infelizmente, que Juliana enfrentou o drama e os medos da anafilaxia. Felizmente, com boa orientação médica e portando medicação adequada, foi capaz de agir e impedir que a anafilaxia levasse a pequena Mila a um quadro mais grave e agora ela passa bem.
Juliana deu esse emocionante depoimento em suas redes sociais (@tudosemleite), trazendo um questionamento muito importante: quem cuida da mãe? Precisamos que o apoio seja não somente ao alérgico, mas a todos que convivem de perto com a alergia alimentar, em especial quem se dedica de maneira tão intensa para manter seus filhos e filhas seguros(as):
“Mais uma crise anafilática da Mila para a conta…
As únicas pessoas que perguntaram se eu estava bem foram o marido @arturo1jordan e uma tia minha, porque todo mundo estava mais preocupado com Mila, e tudo bem, muito compreensível, mas eu confesso que me sentia (ou melhor: me sinto) tão cansada, tão quebrada, não fisicamente, mas mental e psicologicamente. .
Eu lembro da médica no plantão ter me perguntado: “mas pão francês tem leite ou ovo? Eu pensei que poderia pedir um pãozinho para ela lanchar” 😮
Eu estava exausta de cuidar da minha filha, de ter corrido feito louca com o carro piscando o alerta 🚨 pela cidade e conversando o tempo todo com a Mila para saber se estava tudo bem, mas ainda mais de ter de me preocupar se a médica tinha conhecimento sobre alergia, explicar sobre contato cruzado em meio a comentários do tipo: “mas me fala o que ela pode comer, não precisa me dizer agora o que ela tem alergia” 😳
Sempre nos internamentos não sei se me afligem mais as possíveis complicações e efeitos rebotes ou os riscos de uma nova exposição acidental por falta de cuidado ou conhecimento da equipe de saúde e cozinha… .
Uma vez me falaram que a luta da alergia alimentar é silenciosa porque muitos não compreendem, muitos não imaginam o quanto dói e o quanto significa vivermos em eterno estado de alerta. Nos sentimos sós quando percebemos que alguns da nossa própria família não compreendem, não apoiam, não acolhem, que muitos dos profissionais de saúde parecem anestesiados, têm informações incompletas, equivocadas, ou mesmo que a sociedade nos trata com descaso através da proposta de “exclusão disfarçada de cuidado”. .
Não, eu não vou esmorecer. Eu não vou me culpar, não vou desistir ou me deixar abater. A nossa causa não é “frescura” e informação segura não é “luxo”. A nossa luta “não é chique”, se para você parece comida, para nós é vida.
Para quem perguntou, Miloca já está bem, está de alta e em casa em repouso. Eu agradeço todos os dias pela equipe médica que cuida dela e também de nós (o médico alergista dela nos deu suporte o tempo todo e até falou com a médica pediatra do plantão).”
Estamos juntas, Ju! Juntas com todas as famílias que convivem com alergia alimentar espalhadas pelo Brasil!
